Door het leven als brus

Brusjes worden ze genoemd, de broertjes en zusjes van kinderen met een beperking. Daardoor zijn ze ook zelf in sommige opzichten beperkt. Hoe gaan zij en hun ouders daarmee om? „We genieten van de kleine dingen.”

De hoekwoning van de familie Van Heek in Rijssen heeft een royale uitbouw. Niet uit luxe, maar voor Martijn (11). Het jongetje kwam ter wereld met het syndroom van Cornelia de Lange, een zeldzame genetische aandoening. Aan de ene hand heeft hij slechts één vinger, aan de andere hand vier vingers. Praten kan hij niet, eten evenmin. Hij wordt gevoed via een PEG-sonde die via de buikwand rechtstreeks in zijn maag is ingebracht. Verstandelijk functioneert hij op het niveau van een eenjarig kind. Vanwege problemen met lopen zit hij het grootste deel van de dag in een rolstoel.

Zus Dorien (15), de vijfde in de rij van zeven kinderen, herinnert zich zijn komst nog goed. „Na zijn geboorte heeft hij een poos in het ziekenhuis gelegen. Als mijn moeder naar hem toe ging, mocht ik mee. Dat vond ik leuk. Het was een soort uitje.” In de jaren die volgden, werd het ernstig gehandicapte broertje een vertrouwd onderdeel van haar leven. „Ik weet niet anders, hij hoort er gewoon bij.” Ze kan niet zeggen dat ze meer van Martijn houdt dan van de anderen. „Je gaat wel anders met hem om. Hij blijft een klein kind.” Overdag is het kereltje in het kinderdagverblijf van Adullam in Zwolle. Om halfacht wordt hij opgehaald, rond halfvijf is hij weer thuis. „Om halfacht gaat hij naar bed, dus de rest van de avond hebben we voor onszelf.”

Beperkingen

Vooral in de vakanties ervaart ze beperkingen. „We kunnen met Martijn niet naar de bergen. Ook in Nederland loop je tegen hindernissen aan. Soms gaat hij een weekje naar het logeerhuis van Adullam in Uddel, dan hebben we meer een vakantiegevoel. Als hij erbij is, moeten we ons altijd aan hem aanpassen. Na die week vinden we het leuk om hem weer te zien. Hij is eigenlijk altijd vrolijk.”

Ze heeft niet het gevoel dat ze als brusje aandacht tekortkomt. En het heeft ook positieve kanten. Zo nu en dan neemt ze deel aan een uitje voor jonge mantelzorgers, georganiseerd door Stichting Evenmens. In mei bracht het hele gezin een week door in Villa Pardoes, een royaal vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Eenmalig mogen die daar kosteloos een week met z’n allen verblijven. „Er lagen gratis tickets gereed voor safaripark Beekse Bergen en we hadden vrij toegang tot de Efteling. We gaan ook weleens naar een vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds.”

Lees het hele artikel in Terdege (nr. 24, 16 augustus 2022).

beeld: Tineke van der Eems