Psychotherapeut Ton Vogelaar lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson

Bezoek ontvangt Ton Vogelaar (71) het liefst ’s avonds. Dan voelt hij zich het best en heeft hij het minst last van onwillekeurige schokkende bewegingen. Naast zijn stoel staat de rollator waarmee hij zich door de woonkamer beweegt. Het toilet is sinds kort dichtbij. De praktijkruimte met wachtkamer, waar hij jarenlang een paar dagen per week werkzaam was, is omgevormd tot slaapkamer, sanitaire ruimte en schuur. Met een paar stappen is hij bij de schuifdeur die toegang verschaft tot het vernieuwde deel van de woning. Zelfs die paar passen met de rollator vragen tijd. Vandaar dat er binnenkort een rolstoel komt. De verbouwing bezorgde de gepensioneerde psychotherapeut gemengde gevoelens. Het stemt hem dankbaar dat hij in het vertrouwde huis en de bekende buurt kan blijven wonen. Tegelijk confronteerde de bouwkundige ingreep hem met het onomkeerbare van zijn kwaal. „Dat vind ik heel moeilijk. Die praktijk aan huis, naast mijn werk bij Eleos, was een belangrijk stuk van mijn leven. Op 66-jarige leeftijd ben ik formeel gestopt, maar een aantal cliënten bleef komen, vanwege de langdurige therapeutische relatie die was ontstaan. Een jaar of twee geleden ben ik ook daarmee gestopt. Het ging niet meer. Dat bezorgde me een gevoel van verlies van zingeving. Ik was een gedreven therapeut.” ## Zwemmen In 2008 werd bij de inwoner van Veenendaal de ziekte van Parkinson vastgesteld, na een paar jaar van onduidelijk klachten. Het eerste symptoom was moeite met schrijven. „Ik werkte destijds nog met papieren dossiers. Na een gesprek maakte ik wat aantekeningen. Daarna pakte ik het dossier van de volgende cliënt, om scherp te krijgen waar we de vorige keer over gesproken hadden. Het viel me op dat ik onbewust steeds kleiner ging schrijven.” De neuroloog die hij bezocht, dacht aan schrijfkramp, een aandoening die veel voorkwam onder klerken. „Hij adviseerde me regelmatig te gaan zwemmen. Dat werkte inderdaad ontspannend, maar het schrijven verbeterde niet. Een halfjaar later hielden we vier weken vakantie in Frankrijk. Na die maand was ik maximaal uitgerust. Toch bleven de klachten. Toen wist ik zeker dat er iets niet goed zat. Opnieuw heb ik een afspraak met de neuroloog gemaakt.” :::inline_image 1::: Een hersenscan toonde geen afwijkingen. „Op advies van onze zoon, arts van beroep, heb ik een second opinion aangevraagd bij een neuroloog in Amersfoort, zeer deskundig op het gebied van parkinson. Later bleek dat hij zelf de ziekte had. Hij liet me wat oefeningetjes doen en kwam daarna direct met de uitslag. Die kwam hard aan, al had ik een latent vermoeden. Ook de huisarts had al aangegeven dat het parkinson of MS zou kunnen zijn.” ## Schaamte De klachten bleven relatief beperkt. „Ik reed op een speed pedelec naar het kantoor van Eleos en heb zelfs nog de studie Emotionally Focused Therapy gevolgd.” „Hij had de diagnose parkinson, maar we merkten er verder weinig van”, constateert echtgenote Ria (72). „Het eerste jaar bleef hij zonder medicatie en kon hij gewoon zijn werk doen.” Ton merkte wel dat hij houteriger ging lopen. Voor zijn cliënten probeerde hij het te camoufleren. „Ik haalde ze altijd op in de wachtkamer. Daar gaf ik ze een hand, waarna ik hen voorging naar mijn spreekkamer. Op een gegeven moment nodigde ik cliënten met een armbeweging binnen en liep ik achter hen aan. Deels uit schaamte. En om aarzelingen te voorkomen. Als mensen weten dat je parkinson hebt, denken ze al snel: is hij nog wel capabel om zijn werk te verrichten?” :::author_streamer 1::: De ziekte werd ook bij twee oudere broers vastgesteld. „Volgens de artsen is er geen sprake van erfelijkheid, maar van een gevoeligheid voor het ontwikkelen van parkinson. Die komt uit de familie van mijn moeder. Haar vader en een zus hadden de ziekte. Ik heb, als het om het fysieke deel gaat, vooral moeite met lopen. In de achterliggende jaren ben ik heel veel gevallen. Het is een wonder dat ik nooit iets heb gebroken.” ## Uniek Hoewel hij goed bleef slapen, nam zijn energie geleidelijk af. „En ik kreeg veel last van angst, onder meer om te vallen. Angst is een bekend verschijnsel bij parkinson.” Om alle klachten te onderdrukken, slikte hij steeds meer pillen. „Uiteindelijk waren het er zeventien per dag. Verschillende middelen, maar vooral dopamine. Het effect was beperkt.” Ook de neuroloog bij wie hij intussen onder behandeling was, ging twijfelen aan het nut van de therapie. Ze adviseerde een korte opname, om te testen of verdere verhoging van de dopamine zinvol was. „De behandelaar op die afdeling was net een week met vakantie. Zijn vervanger wilde de medicatie meteen sterk naar beneden bijstellen, maar daar was mijn eigen neuroloog niet voor. Ze adviseerde me naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam te gaan, om te laten onderzoeken of ”deep brain stimulation” wellicht geschikt zou zijn. Dat heb ik gedaan.” :::inline_image 2::: Uiteindelijk bleek de ingreep voor de parkinsonpatiënt niet geschikt. „Dopamine doet bij mij relatief weinig. Dan heeft ook ”deep brain stimulation” niet veel zin. De medicatie is toen sterk beperkt. Daarna ging het jarenlang vrij goed. Dopamine veroorzaakt bij mij juist kramp en overmatige beweeglijkheid van de benen. Hoe minder ik slik, hoe beter het gaat. Daarin ben ik volgens mijn arts uniek. Het is zoeken naar de goede balans.” ## Driewieler Vanwege de goede ervaringen bleef hij onder behandeling in Amsterdam. In de namiddag, als de klachten afnemen, probeert hij een stukje te fietsen op de driewieler met elektrische ondersteuning die de gemeente Veenendaal hem ter beschikking stelde. „Een fantastisch ding. Voor het eten heb ik nog een rondje van twaalf kilometer gemaakt. In het begin voel je je bekeken, maar dat stadium ben ik voorbij. Nu ben ik alleen maar blij dat ik er weer op uit kan. Het is een uitkomst.” Ria, onderwijzeres van professie, past haar programma zo veel mogelijk aan dat van haar man aan. „Er wordt wel gezegd dat je een chronische ziekte samen hebt, en dat is zo, maar we hebben nog veel over. Op onze trouwdag beloofden we elkaar bij te zullen staan in goede én in kwade dagen. Dat is nu werkelijkheid. Wat Ton niet meer kan, kunnen we samen niet meer.” :::author_streamer 2::: Hij is veel met de dood bezig. „De eindigheid van het leven komt hard op me aan, met de geestelijke twijfels die eraan verbonden zijn. Die kunnen me aanvliegen. Ik worstel aan Gods genadetroon voor mezelf en voor onze kinderen. Onlangs hebben we mijn oudste broer begraven. Daarvoor zijn we naar Amerika gereisd. Dat lukte, met hulp van familieleden die erbij waren. Bij zo’n open graf besef je nog meer waar het om gaat in het leven. Dat stempelt nu mijn dagen, zeker nu de beperkingen toenemen.” ## Zegeningen In het lezen werd hij selectiever. Hij pakt tegenwoordig vrijwel uitsluitend geestelijke lectuur. „Ik heb net ”De geestelijke pelgrim” van ds. A. Vergunst uit. Het stond al jaren in onze boekenkast, maar had ik nog nooit gelezen. Dat boek sprak me erg aan. Het is pastoraal, lokkend, nodigend en ruim.” Een halve dag per week verricht hij in de kringloopwinkel van Woord en Daad in Veenendaal reparatiewerk. Zittend in een bureaustoel aan een tafel herstelt hij alle mogelijke handelswaar, van een defecte snelkoker tot speelgoed. „Dat gaat goed. De te repareren spullen liggen klaar.” In de kringloopwinkel van de gereformeerde gemeente nam hij deel aan het Bijbelleesuur. „Daar ben ik mee gestopt, omdat de deelnemers me niet goed kunnen verstaan. Iemand stelde voor om een tolk naast me te zetten, maar dat vond ik geen optie. Nu ben ik ingeroosterd bij de inloop, eens in de veertien dagen op vrijdagavond. Daar heb je meestal een-op-een gesprekken, dat gaat beter.” Ria stimuleert zijn activiteiten buiten de deur. „Ik moet hem overal naartoe brengen, maar zo blijft zijn wereld wat groter. Anders wordt het kringetje wel erg klein. En het geeft mij de mogelijkheid om vrijwilligerswerk te doen.” Ze is dankbaar dat de ziekte tot nu toe geen karakterverandering of depressiviteit bij haar man veroorzaakte. „Hij wordt wel heel traag, in bewegen, spreken en soms ook denken. Tegelijk tellen we onze zegeningen. Ook die zijn er, elke dag.” :::kader 1:::

Psychotherapeut Ton Vogelaar lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Psychotherapeut Ton Vogelaar lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram