Lianne Broer: Je omarmt je kind

„Hallo!” Met een grote glimlach opent de blonde Sil de voordeur van zijn huis in Hendrik-Ido-Ambacht. Zijn brillenglazen glimmen in het ochtendlicht. Hij troont het bezoek mee de hal in en wijst naar de kapstok. „Die heeft papa gemaakt. Hij kan dat heel goed. Ik mag hem vaak helpen.” Eenmaal in de woonkamer, staand voor een serie fotolijstjes, wijst hij behulpzaam aan wie wie is: „Dat is mijn broer Bart, dat is Daan en dit is Auke. En wijzend naar zijn grote zus, die naast hem staat. „Dat is Noah” Hij geeft haar een dikke knuffel. „Ik houd van jou.” Als hij eenmaal samen met zijn zus weer is verdwenen, wordt het stil in huis. Moeder Lianne, glimlachend: „Hij weet precies hoe hij een gesprek naar zijn hand moet zetten.” Toen Sil twaalf jaar geleden geboren werd, wisten Lianne (54) en haar man Johan (55) niet dat hij het syndroom van Down zou hebben. Wel was Lianne zich tijdens deze zwangerschap extra bewust van de kwetsbaarheid van het kindje. „Ik was 41 toen ik in verwachting raakte. Toen ik het geboortekaartje ging maken, heb ik zitten twijfelen wat we op het kaartje zouden laten zetten. Want wat als hij down zou hebben? Maar ik heb de laptop snel dichtgeklapt, want je kunt jezelf met zulke gedachten ook gek maken. En elk leven is welkom bij Johan en mij. Al zitten de oren van een kind achterstevoren, je omarmt het omdat het jouw kind is.” Ondanks dat is het een schok voor Lianne als ze Sil na de geboorte in haar armen krijgt. „Ik zag meteen dat hij down heeft. Ik schrok zo, dat ik bijna geen adem kon halen. Gelukkig was er een heel wijze verpleegkundige in de kamer. Ze zag dat ik moeite had met de acceptatie van Sil en pakte hem van me over om hem aan te kleden. Toen kon ik even ontspannen.” Johan, die in het ziekenhuis naast Lianne staat, probeert haar te kalmeren. Dat lukt maar deels. „Ik zei tegen hem: „We moeten bidden, nu.” „Tuurlijk”, zei hij. „Doe jij het maar.” Mijn gebed was vooral: „Heere, leer ons om van dit kind te houden.” Eigenlijk een heel raar gebed natuurlijk, want wie houdt er nu niet van zijn kind?” Met een lach: „Als er één gebed verhoord is, is dat het wel. Want toen Sil even later mee werd genomen voor onderzoek, stuurde ik Johan achter hem aan om hem in de gaten te houden. En ik wist: ik houd van Sil, het is goed.” De kraamtijd wordt er een met een lach en een traan. „Ik wilde wel aan de hele wereld laten zien hoe mooi Sil was. Tegelijkertijd was het ook een heel intensieve periode. Ik moest bijvoorbeeld veel kolven, omdat Sil in het begin moeite had met drinken.” In de eerste weken na zijn geboorte moet ze vaak denken aan de geschiedenis van de Israëlieten, die veertig jaar door de woestijn liepen. Ze kregen manna voor elke dag, genoeg om al die jaren vooruit te kunnen. „Zo is het ook met Sil. We hoeven niet twintig jaar vooruit te kunnen plannen, maar krijgen genoeg kracht voor elke dag, of voor elke week. Dat geeft zo’n rust.” ## School Als Sil twee is, blijkt hij naar de reguliere peuterspeelzaal in het dorp te kunnen. „„Wanneer ga je hem aanmelden?” vroegen ze, toen ik met Sil in de draagdoek naar een open dag kwam. Zo’n opmerking doet je als ouder ontzettend goed. Juist omdat alles al zo anders ging dan bij onze oudere kinderen.” :::inline_image 1::: Hoewel Sil op zijn tweede nog niet kan praten en nog niet zindelijk is, blijkt hij met begeleiding van een pgb’er in het peutergroepje te passen. „Met behulp van deze vrouw hebben we bij Sil veel voor elkaar gekregen. Zo pakte hij gebarentaal op, waardoor we beter met hem konden communiceren. Een poster met de meest voorkomende gebaren hingen we in de wc.” Als Sil drie is, melden Johan en Lianne hem aan voor de reformatorische basisschool in Hendrik-Ido-Ambacht. De betrokken leerkrachten leren ook gebarentaal aan en gebruiken die in de klas, bijvoorbeeld bij het aanleren van psalmversjes. „De kleuters hadden nog nooit zo snel een psalmversje onder de knie.” Sils begeleider van de peuterspeelzaal gaat ook mee naar de kleuterklas. „Mede daardoor is het in de kleuterklassen heel goed gegaan. Tegelijkertijd bleven er natuurlijk uitdagingen. Zo liep Sil heel vaak weg. Dat heeft de school veel inspanning gekost.” In groep 3 wordt het moeilijker. Dan breekt corona uit en komen er schoolse vaardigheden om de hoek kijken die voor het jochie erg moeilijk zijn. Daarom besluiten Johan en Lianne om Sil vanaf groep 4 over te laten stappen naar het speciaal onderwijs. Dat is geen moment te vroeg. Niet alleen wordt er bij Sil diabetes geconstateerd, waardoor zijn zorgvraag een stuk complexer wordt. Ook heeft hij steeds beter door hoe hij een klas op stelten krijgt. „Als hij geen zin meer had in de les, rende hij naar de wc en sloot hij zich op. Of hij ging in de lift zitten. Met gym verstopte hij zich nogal eens achter een kast en zei dan niks. Hij is watervlug en bleef het een sport vinden om weg te lopen. Gelukkig kwam hij daarbij altijd langs de ramen van groep 8. Zodra de leerlingen in die klas hem zagen gaan, vlogen ze hun banken uit om hem tegen te houden.” Ook op het speciaal onderwijs houdt hij zijn streken. Lianne herinnert ze zich de eerste schooldag. „Het is de bedoeling dat kinderen voordat de lessen beginnen op een stip gaan staan die op de tegels van het schoolplein is getekend. Ik dacht: dat gaat Sil nooit doen. Hij vindt het veel te leuk om dwars te liggen. En inderdaad, de bel ging, maar Sil rende naar binnen. Zijn meester zei tegen me: „Vind je het goed dat ik het vanaf hier overneem?” Hij boog zich naar de rest van de groep en zei: „Zal ik jullie eens een geheim vertellen?” Dat hoorde Sil, en vliegensvlug kwam hij aangerend om op de stip te staan. Een geheim kon hij niet weerstaan. Ik stond ervan versteld hoeveel alleen deze handeling al liet zien van de expertise van de leerkracht.” ## Zorg Nu Sil groter wordt, zijn er steeds meer mensen betrokken bij zijn ontwikkeling (zie kaders). Die worden door God op hun pad gebracht, ervaren Lianne en Johan. „Zo kan hij al jaren op maandag en dinsdag uit school met een vriendin mee, want ik werk altijd op die dagen. Dat is fantastisch. Verder is een voormalige juf ook pgb’er van hem. Bij haar gezin mag hij een keer in de maand een nachtje logeren.” Sinds een tijdje neemt Sil deel aan een jeugdgroep in hun kerk. Standaard gaat er iemand met hem mee om de regie te houden. Soms is dat zijn zus Noah, maar meestal Alec, een student geneeskunde. „Die houdt hem bezig als hij niet met de groep mee kan doen en zorgt ervoor dat hij niet wegloopt. Want ook in de kerk heeft hij zich al eens opgesloten op de wc.” In de kerk mag hij soms collecteren. „Dan stuurt hij ’s zaterdagmorgens een appje naar de diaken in kwestie: „Ha ome Wim, mag ik morgenochtend weer helpen?” Hij wil nooit een overhemd aan, maar als hij collecteert wel. Dan loopt hij supertrots rond. Hij doet het perfect, al moeten we ervoor waken dat hij er een show van maakt.” :::inline_image 2::: ## Kleuter Na drie jaar dezelfde meester te hebben gehad, is Sil dit schooljaar overgestapt naar het speciaal voortgezet onderwijs. Weglopen doet hij inmiddels niet meer, mede dankzij de meester en juf die daar de achterliggende jaren bovenop hebben gezeten. Ook heeft hij bijna nooit meer gebarentaal nodig. Terugkijkend naar de afgelopen twaalf jaar beseft Lianne dat het intensieve tijd is geweest. „Je moet als stel in alle drukte oog blijven houden voor elkaar. Daarom is het zo fijn dat Sil af en toe een nachtje ergens mag logeren. Johan en ik hebben een campertje gekocht. We trekken er nu soms ook samen een nachtje op uit, of we doen juist iets met de andere pubers in ons gezin.” In zekere zin blijft de zorg voor Sil intensief, ook nu hij een tiener is. „Naarmate hij opgroeit, wordt het verschil ten opzichte van kinderen zonder beperking groter. Die worden zelfstandiger, waar Sil nog steeds veel begeleiding nodig heeft. We leren hem nu de hond uit te laten, maar dan schaduw ik hem voor de zekerheid nog steeds. Qua gedrag is hij soms nog steeds een kleuter, die zijn hakken in het zand zet als we zeggen dat hij naar bed moet gaan. Dus maken we er een spelletje van: Kom, Sil, wie het eerst boven is.” Waar de meeste kinderen met diabetes bij het opgroeien leren omgaan met hun aandoening, zal dat voor Sil moeilijk blijven. Terwijl de diabetes instabieler wordt door zijn veranderende hormoonhuishouding. „We hebben pas een gesprek gehad met artsen over de mogelijkheid om hem een pompje te geven dat de insuline automatisch bijstuurt. Dat geeft hopelijk meer rust. Want diabetes gaat je hele leven en elk uur van de dag met je mee. Ook ’s nachts speelt de ziekte een rol. Vannacht bijvoorbeeld, had hij eerst een hypo en moesten we hem wakker maken om hem appelsap te geven met een rietje. „O, lekker”, zei hij slaapdronken, alsof we hem een borrel aan het voeren waren. Later die nacht kreeg hij weer een hyper, omdat z’n suikergehalte te hoog was.” ## Toekomst Hoe het met Sil in de toekomst moet, weten Johan en Lianne nog niet. „We geloven niet dat het hem helpt om altijd thuis te blijven wonen. De groei naar zelfstandigheid is goed voor zijn eigenwaarde. Bovendien weet je dat hij ons als ouders waarschijnlijk zal overleven.” Het liefst zouden ze later een zorgboerderij opzetten, met een logeerhuis erbij. Of een woonboerderij met meerdere appartementen voor jongvolwassenen als Sil. „Een mooie plek met dieren, waar naast 24-uursbegeleiding ook een stukje zelfstandigheid is. Maar of dat te realiseren valt, is de vraag.” Of zulke plekken er niet al zijn? „Jawel, maar die zijn schaars. Pas hebben we gekeken bij een zorgboerderij waar Sil op zaterdag heen zou kunnen gaan. Het was er heel mooi geregeld, en de eigenaars vertelden hoe gek ze waren op downies. Maar toen wij aangaven dat Sil ook diabetes heeft, zeiden ze meteen: „Dan kan het niet.”” :::inline_image 3::: Soms ligt ze er wakker van, biecht ze op. Van een toekomst voor Sil. „Maar dan komt de geschiedenis van Israël in de woestijn weer bij me op. En dan weet ik: ik mag wel vooruitkijken, maar niet te ver. Dan herinneren Johan en ik elkaar eraan hoe dankbaar we zijn voor Sil. Hoe mooi het is om ’s morgens te worden omhelst door onze 12-jarige zoon, die ons vertelt dat hij ons zo gemist heeft en van ons houdt. Dat is toch prachtig? En vannacht, toen ik hem na de appelsap weer toestopte, zei hij: mam, zing nog eens twee keer ”k ’Stel mijn vertrouwen” voor me?” „Oké jongen”, zei ik.” Lachend: „Al was één keer ook genoeg geweest voor mij.” Een kind met down, zegt Lianne, is nooit alleen maar puur, ondeugend, leuk of juist dwars. Het is alles door elkaar. „Die balans maakt ook dat je het als ouders en verzorgers volhoudt. Sil kan het ene moment alles in huis naar zijn hand willen zetten en het volgende moment spontaan midden in de woonkamer op zijn knieën gaan om een schietgebedje te doen voor iemand die ziek is.” Met een lach: „Vorige week was zijn juf ziek. Nadat we aan tafel hadden gelezen, vroeg ik aan hem voor wie hij wilde bidden. De juf natuurlijk, want die was ziek. Ik had net amen gezegd toen er een appje binnenkwam: de juf was weer beter. Voor hem was dit de ultieme gebedsverhoring.” Een kind met een beperking hebben, maakt je strijdbaar, zegt ze. „Hij laat ons zien hoe waardevol het leven is. Hij zorgt zo vaak voor een glimlach en is een echte verbinder. Ondanks dat het dus ook weleens pittig is en alles om Sil draait, is er ook veel vrolijkheid in ons gezin. We strijden samen voor zijn welzijn, niet omdat het moet, maar omdat hij dat bij ons oproept.” :::kader 1::: :::kader 2::: :::kader 3::: :::kader 4::: :::kader 5:::

Lianne Broer: Je omarmt je kind

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Lianne Broer: Je omarmt je kind

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram