Erwin Hout ging opnieuw door een diep dal

Voor het oog is er in de achterliggende vijftien jaar weinig veranderd. Als 35-jarige kwam Erwin Hout in Terdege aan het woord als voorbeeld van iemand die ondanks een ernstige handicap een goede maatschappelijke functie kreeg. Hij is nog steeds directeur marketing, woonachtig in hetzelfde huis in Ridderkerk en vol energie. Wat niet betekent dat in huize Hout alles maar wat voortkabbelt.

BIS, het bedrijf waarvoor hij werkte, is overgenomen door de Economon Groep. Hout kreeg de functie van directeur marketing bij Econocom Nederland, goed voor ruim 200 werknemers. Echtgenote Marleen, specialist ouderengeneeskunde en palliatief kaderarts, stapte van verpleeghuis Salem over naar Pniël in Rotterdam, waar ze tevens medisch leider is. Dochter Hannah deed dit jaar examen. En binnenkort start in Rijsoord de bouw van een royale vrijstaande woning voor het gezin, met alle voorzieningen voor iemand met een hoge dwarslaesie.

Pas vierde je je vijftigste verjaardag. Wat betekende dat?

„We hebben dankbaar achterom gekeken. Wat is er in die periode allemaal gebeurd en waar zijn we doorheen gedragen na het oplopen van mijn dwarslaesie.”

Hield je het voor mogelijk dat je leven zo zou verlopen?

„Absoluut niet. In het begin was het zelfs de vraag of ik de vijftig zou halen. Ik verwachtte sowieso niet dat het op deze manier zou zijn: met Marleen, de meiden, mijn ouders die ik nog heb, het werk dat ik kreeg, de rol die ik in de kerk mag vervullen. Sinds anderhalf jaar ben ik ouderling. Vooral het bezoeken van mensen vind ik bijzonder. Dat je welkom bent en ze heel veel met je delen over hun zorgen, vreugden, hun leven met God. De ouderlingen worden bij ons vergezeld door een bezoekbroeder. Ik heb gekozen voor iemand met wie ik me geestelijk verbonden voel, maar die ook praktisch in het leven staat. Zo nodig regelt hij een plank, hij trekt mijn jas uit, geeft me de koffie die wordt aangeboden… We zijn een prima duo.”

Je kunt met je rolstoel overal terecht?

„Niet op alle adressen. De mensen bij wie dat niet lukt, vraag ik naar het verenigingsgebouw van onze kerk te komen. Dat heeft een soort huiskamer waar ik hen ontvang. Niemand die daar een probleem van maakt.”

Wat is het mooiste dat je in al die jaren ontving?

„Na Gods ondersteuning: Marleen en de meiden. Toen ik dertig jaar geleden in revalidatiecentrum De Hoogstraat lag, dacht ik natuurlijk na over de toekomst. Trouwen leek me uitgesloten. Mocht een vrouw erdoorheen zien, dan zouden er zéker geen kinderen komen. Dat waren twee van de weinige zekerheden die ik had, achteraf toch minder zeker dan ik meende.

Daarnaast geniet ik van mijn werk en de vele mooie vriendschappen. Als vrienden je tientallen jaren lang om beurten op bed komen leggen, krijg je daar een ander contact mee dan wanneer je zo nu en dan samen een biertje drinkt. Neem bijvoorbeeld Arjo van Eijsden. Hij is pas geïnstalleerd als vicepresident van de Hoge Raad, maar ook hij blijft ondanks zijn overvolle agenda meedraaien in het rooster. Daarin zie ik iets van wat in Psalm 118 staat: De Heere is bij mij onder degenen die mij helpen.”

Ken je lotgenoten die zo’n actief leven hebben?

„Nee, eigenlijk niet. Ze zullen er zijn, maar van revalidatieartsen heb ik begrepen dat ze dit niet vaak meemaken. Mensen met deze handicap werken meestal parttime en velen gaan tussen de middag een uurtje rusten. Ik ben de hele dag actief.”

Hoe kwam je de coronatijd door?

„Ik wist dat ik tot de kwetsbare groepen behoorde, vanwege mijn beperkte longfunctie en het feit dat ik niet kan hoesten. December 2020 kréég ik corona. Ik heb één heel slechte nacht gehad. Het slijm bleef vastzitten in mijn keel; op een gegeven moment dacht ik dat ik zou stikken. We stonden op het punt om 112 te bellen toen het iets afnam.

De dag erna voelde ik me wat beter, maar het virus richtte meer aan dan ik aanvankelijk dacht. Mijn blaas ging minder goed functioneren. Mijn darmen reageerden nauwelijks meer op de zetpillen, waardoor ik nare nachten kreeg en op een gegeven moment incontinent raakte. Tijdens digitale sessies zat ik in een overhemd met daaronder enkel een onderbroek en een incontinentiematje voor de camera. Bij afspraken buitenshuis moest ik steeds inschatten of het goed zou gaan. Sociaal ga je dan vermijdingsgedrag vertonen. In deze periode hebben we besloten om voor een stoma en een blaaskatheter via de buikwand te kiezen. Het heeft nog een klein jaar geduurd eer de operatie kon plaatsvinden. Oktober 2022 was het zover.”

Een moeilijke beslissing?

„In het begin wilde ik er absoluut niet aan, maar ik had geen keus. Door al het lichamelijke getob was ik intens moe. Ik kon mijn hoofd amper op mijn romp houden en kwam niet goed uit mijn woorden. Dat irriteerde de meiden, zodat het hier soms stevig knetterde.

Een reconditioneringsprogramma van twee maanden had aardig resultaat, maar de tobberij met die darmen ging door. Een revalidatiearts gaf me het rapport van een onderzoek over het effect van een stoma bij mensen met een hoge dwarslaesie. Van de 30 deelnemers rapporteerden er 28 een duidelijke verbetering van de kwaliteit van leven; 26 van de 28 gaven aan dat ze het jaren eerder hadden moeten doen. Dat gaf de doorslag. Te meer omdat de onderbroken nachten ook Marleen zwaarder gingen vallen. Vanaf onze trouwdag heeft ze me drie keer in de week halverwege de nacht gelaxeerd. Dat is voorbij, waardoor we allebei meer nachtrust krijgen.”

Hoe kijk je nu naar die stoma, letterlijk en figuurlijk?

„Je wordt er niet knapper van, maar het went. En met een huidplak erover zie je nauwelijks iets. Ik ben intens dankbaar dat die darmproblemen voorbij zijn. Dat geeft zó veel rust. We waren er nog dankbaarder voor toen ik een infectie bij mijn stuit kreeg. Zonder stoma zou dat een dubbel drama zijn geweest.”

Wanneer speelde dat?

„Begin dit jaar kreeg ik opnieuw klachten. Ik voelde me niet lekker, had weinig energie, ging weer moeilijk praten en moest mijn uiterste best doen om tijdens gesprekken en vergaderingen gefocust te blijven. Om uit te sluiten dat die vermoeidheid door een tumor werd veroorzaakt, is een CT-scan gemaakt. Daar kwam niets verontrustends uit. Ik had alleen een ontstoken aambei. Die ging er steeds lelijker uitzien.

Op tweede pinksterdag brak de huid van binnenuit open en kwam er een stroom stinkende prut naar buiten. Er zat een gat in mijn bil tot op het bot. Voor de volgende dag had ik al een afspraak met een chirurg in het Ikazia Ziekenhuis staan. Die heeft me overgedragen aan een collega die gespecialiseerd is in complexe wonden. Ik kreeg eerst een week intraveneus zware antibiotica, daarna ben ik geopereerd. Vervolgens heb ik nog zes weken in het ziekenhuis gelegen en vijf weken in De Hoogstraat, om te revalideren.”

Hoe kijk je op de ziekenhuisopname terug?

„Ineens word je uit het dagelijkse leven gerukt en op een bed gelegd. Dat was niet voor het eerst. Op 6 juni ben ik geopereerd, drie dagen later was het dertig jaar geleden dat ik m’n dwarslaesie opliep. Gelukkig kon ik vrij snel een dagritme opbouwen. Elke morgen belde ik naar de secretaresse. Dan namen we samen mijn mails door en stuurde ze me belangrijke stukken toe. Af en toe belde ik collega’s of ze belden mij om wat te vragen. Zo bleef ik aardig verbonden met mijn werk.

Om halfelf kwam mijn vader met de laptop. Daarmee verwerkten we mijn privémails en deden we de administratie. Hij hielp me nog bij het middageten; vanaf drie uur kwam het bezoek, in drie lichtingen. Ik heb me geen moment verveeld. Het gebeurde zelfs dat ik met een van de broeders een kerkenraadsvergadering zat voor te bereiden. Zo nu en dan stuurde ik een appje naar een schaap uit mijn wijk, in verband met wel of wee daar.”

Gaf het verblijf in De Hoogstraat flashbacks?

„Zeker, er kwamen veel herinneringen aan situaties van dertig jaar eerder boven. Gelukkig geen nare. Ook toen heb ik het er goed gehad. Het regime is stevig, maar dat is prima. Je komt er om te revalideren, niet om je een beetje te laten verzorgen. Het was bijzonder om daar te liggen als een soort veteraan tussen mensen die nu doormaakten wat ik dertig jaar geleden had doorgemaakt. Ik was voor hen het levende bewijs dat je na het oplopen van een dwarslaesie een actief en zinvol leven kunt hebben, zij het met veel aanpassingen en ondersteuning. Mijn kamergenoot gaf aan dat ik hem had geïnspireerd bij het revalideren. Daar ben ik enorm dankbaar voor.”

Wat deed het traject met Marleen en de kinderen?

„Voor hen was het nog zwaarder dan voor mij. Hannah deed in deze periode examen; bij de diploma-uitreiking was papa er niet bij. Dat vond zij heel lastig en ik ook. De vakantie naar Zuid-Frankrijk is afgezegd. De meiden hebben er geen klacht over geuit, maar leuk was het niet. Marleen moest alles zonder haar maatje doen. Wij vullen elkaar goed aan; dat evenwicht viel weg. In Pniël was het een roerige tijd, door de druk van bezuinigingen. Normaal zouden we daarover klankborden. Ook dit soort overleg viel weg, naast het feit dat ze zich zorgen maakte over de toekomst. Komt Erwin nog volledig te zitten of is dit het begin van een paar uur in de stoel en een paar uur op bed? Ze hebben het met z’n allen supergoed gedaan, maar het was echt pittig.”

Hoe heb je deze weg geestelijk ervaren?

„De avond waarop dat abces doorbrak, waren we allemaal in tranen. Ik heb gebeden en begon met Psalm 130: „Uit de diepten roep ik tot U.” Alles was zó donker en onzeker... Die nacht kwam er rust. Ik heb in mijn leven geleerd dat er geen andere weg is dan die naar boven. Van Wie anders zouden we het moeten verwachten? Hoe het ook gaat, we zijn in Gods handen. In het Ikazia Ziekenhuis kreeg ik een goed contact met ds. Martijn Weststrate, de geestelijk verzorger daar. Ook onze dominee en mijn wijkouderling zijn meermalen geweest. Omdat ik door mijn handicap in een ziekenhuisbed fysiek niks anders kan dan liggen, beluisterde ik na het middageten vaak een mooie podcast of een Bijbelstudie. Het was geestelijk geen slechte tijd.”

Heb je niet de angst dat de infectie weer de kop opsteekt?

„In het begin zeker. Infectie in een bot is niet zomaar weg; die kán terugkomen. Dan wacht een nog heel andere behandeling. Ik heb mensen gevraagd om met me mee te bidden, of ik het los kan laten. Nu kan ik het in vertrouwen overgeven. Fysiek voel ik me weer goed. Als ik ’s morgens wakker word, heb ik zin in de dag. Het boek dat je schreef over mijn leven, gaf je de titel ”Gedragen door de Herder”. Bij alles wat er verandert, geldt dat nog steeds. Omdat God Dezelfde blijft; gisteren, vandaag en morgen.”

beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen