Enike van der Kuijl mocht tussen de golven ademhalen

Enike van der Kuijl uit Waarde moest er eerst diep over nadenken of ze met haar verhaal naar buiten wilde treden. „Ik ben bang dat ik daardoor zelf te veel op de voorgrond kom te staan. Doorslaggevend om het toch te doen was het lezen van een stukje over een echtpaar dat in dezelfde omstandigheden had besloten hun baby met spina bifida te laten weghalen. Uit liefde, zo was de verklaring. Dan lopen de rillingen over mijn rug.”

Tijdens het gesprek haalt ze Jesse uit zijn bedje. Het is tijd voor zijn fruithapje. Een leuk kereltje van ruim een halfjaar dat open lacht. Alleen de ”boots and bar” –speciale schoentjes met een metalen staafje ertussen– aan zijn voeten verraden iets van zijn beperking. En, niet zichtbaar: hij heeft een litteken op zijn rug. Dat herinnert aan de ingreep in januari.

Jesse heeft geen gevoel in zijn onderbenen en voeten. De operatie was het middel waardoor veel erger is voorkomen.

„Tot op heden heeft hij geen verschijnselen die duiden op de ontwikkeling van een waterhoofd. De kans daarop is het eerste jaar nog wel aanwezig, maar wordt steeds kleiner. Daar zijn we dankbaar voor.”

Op 8 december 2020 hoort Enike voor de eerste maal van de handicap. Ze woont, met haar gezin –vijf kinderen– op dat moment nog in Hendrik-Ido-Ambacht. Haar man heeft zijn studie aan de Theologische School van de Gereformeerde Gemeenten bijna afgerond en zal in de zomer beroepbaar worden gesteld. Bij de twintigwekenecho ziet de echoscopiste verschijnselen die wijzen op spina bifida, meestal aangeduid als een open ruggetje. „Een ingrijpende boodschap, maar we bleven er beiden rustig onder. Eigenlijk waren de mensen om ons heen meer van slag dan wij.”

Grijze haren

De echoscopiste is de eerste die advies geeft. „Ze zei: „Er zijn operaties tijdens de zwangerschap mogelijk, maar dat zal met jullie grote gezin geen optie zijn.”” We waren blij dat ze niet begon over abortus, want de praktijk is verschrikkelijk: uit cijfers blijkt dat 85 procent van deze kindjes wordt geaborteerd.”

Een week later volgt een gesprek in het Erasmus Medisch Centrum. „De hoofdkeuze was weghalen of behouden. Voor de artsen die we spraken waren beide opties gelijkwaardig. Zodra ze merkten dat wij de eerste met volle overtuiging van de hand wezen, hebben ze onze keuze geaccepteerd en gingen ze er volledig voor. Daarna hadden we enkele weken om te kiezen tussen een ingreep in de baarmoeder of wachten tot na de geboorte.”

Met een zucht: „Dat was heel moeilijk. Om grijze haren van te krijgen. Aan een operatie kleven grote risico’s, maar als je niets doet zal het functieverlies verder oplopen. Niets doen is dus ook iets doen. Van de baby’s met spina bifida krijgt 90 procent een waterhoofd, met vaak verstandelijke beperkingen; bij feutale chirurgie (operatie in de baarmoeder, AE) is dat nog 40 procent. Daarbij is de kans twee keer zo groot dat ons kindje zou kunnen lopen als we kozen voor een operatie tijdens de zwangerschap. Ook functies van blaas en darmen worden minder aangetast. Aan de andere kant zijn de risico’s bij een operatie groot. Vooral de mogelijkheid van een vroeggeboorte is heel groot; 50 procent wordt voor de 35 weken zwangerschap geboren. Ik vond het confronterend dat mijn baarmoeder geen veilige plek was voor mijn kindje.”

Antwoord

De operatie moet tussen de 24e en de 26e week van de zwangerschap plaatshebben. „We hebben erg geworsteld met de vraag wat we mogen en moeten doen. Een bevriende en ervaren gynaecoloog drong er heel voorzichtig op aan om niet in te grijpen in verband met de grote risico’s. Mijn moedergevoel gaf echter aan om alles te doen wat in mijn vermogen ligt. Ik heb geprobeerd me te verplaatsen in het kindje zelf. Als het zou mogen leven en volwassen zijn, want zou hij zelf gewild hebben? We namen een Amerikaans onderzoek door over de voor- en nadelen. We hebben het steeds weer aan de Heere voorgelegd. Maar je krijgt niet zomaar een briefje uit de hemel.”

Het antwoord kwam uit Prediker 11:4-6: „Wie op den wind acht geeft, die zal niet zaaien, en wie op de wolken ziet, zal niet maaien. Gelijk gij niet weet, welke de weg des winds zij, of hoedanig de beenderen zijn in den buik van een zwangere vrouw, alzo weet gij het werk Gods niet, die het alles maakt. Zaai uw zaad in den morgenstond, en trek uw hand des avonds niet af; want gij weet niet, wat recht wezen zal, of dit of dat, of dat die beide te zamen goed zullen zijn.”

Dat gaf me rust om de operatie aan te gaan en alle gevolgen in de hand van de Heere over te geven. Mijn man had het aanvankelijk nog wel moeilijk met het gevaar voor mijn leven. Bij de operatie en daarna. Er is een grote kans dat je weeën krijgt. Die zijn gevaarlijk na zo’n grote buikoperatie. Daarom is bank- en bedrust noodzakelijk en worden sterke weeënremmers voorgeschreven.”

De operatie kan niet in Nederland plaatsvinden en wordt tot op heden uitgevoerd in het Belgische Leuven. Op 22 januari is het zover. „In coronatijd. Behalve mijn man mocht er niemand op bezoek komen. We hadden nog vóór de ingreep ons huis verkocht in verband met de naderende beroepbaarstelling van mijn man. We zouden daar na de operatie vermoedelijk geen tijd meer voor hebben. Vanwege een lockdown volgden de kinderen thuisonderwijs en er moest in die weken nog veel geregeld worden rondom de aanstaande operatie. Voortdurend kwamen er vragen in me op. Heb ik wel voldoende aandacht voor de andere kinderen? Krijgt mijn man mogelijkheden om zijn studie af te ronden?”

Vijftien infuuszakken

De operatie is ingrijpend. „Mijn buik werd over een lengte van ruim 30 centimeter opengesneden en de baarmoeder werd er voor een deel uitgehaald. Vervolgens is het ruggetje van de baby opgezocht en werd daar de baarmoeder opengemaakt. Het ruggenmerg is terug in de wervelkolom geplaatst en erna kon het ruggetje zonder donorhuid gedicht worden. Ons kindje had zelf al huid genoeg, dat was bijzonder. Het verdwenen vruchtwater werd na de ingreep kunstmatig aangevuld. Een dag erna lag ik met zuurstof, een pijnpomp en zo’n vijftien infuuszakken in bed. Maar ik voelde het kindje weer voor het eerst bewegen. Dan weet je waarvoor je het gedaan hebt.”

De Heere gaf haar rust, zo benadrukt ze. „Het was nog niet zo’n slechte tijd. Kruis- en drukwegen worden ons opgelegd om ons aan de Heere te verbinden. De ziekenhuisperiode was voor mij een gezegende tijd. Ik mocht weten dat onze God niet aan tijd en plaats gebonden is.”
Na de ingreep volgt een periode van maandenlange rust. „Zonder een hulpvaardige achterban was het niet gelukt. Ik weet me en ons gezin gedragen door familie, vrienden en bekenden. Er werd voor ons gekookt, we hadden zes dagen per week hulp in huis. Ik mocht niets tillen en maar kleine stukjes lopen in en rond ons huis.”

Op 21 april wordt Jesse geboren. „Met 37 weken. De keizersnee stond gepland voor de volgende dag.” De bevalling verloopt voorspoedig, maar na de keizersnee krijgt Enike een inwendige bloeding. „Er was een bloedtransfusie noodzakelijk, dat waren spannende momenten.”

Het gezin is gelukkig met de komst van Jesse. „Voor ons een gave van God. De neurochirurg was wat teleurgesteld over de beenfunctie. Hij had er meer van verwacht. Voor ons is Jesse een gewone baby, maar zodra ik het ziekenhuis binnenstap verandert hij in een patiёntje. Dat doet steeds iets met me.”
Het voorbije jaar vergelijkt Enike enigszins met een achtbaan. „Er kwam veel op ons pad. Mijn man heeft intrede gedaan en we zijn naar Zeeland verhuisd. Het voelde een beetje als een rijdende trein, waar we zo uitgestapt zijn. We hebben geen mogelijkheid gehad om bewust afscheid te nemen van vrienden en bekenden in onze vorige omgeving. Maar we hebben het echt goed hier. We voelen ons thuis. De Heere zorgt ook hier.”

Kracht naar kruis

Talloze malen bezoeken ze na de geboorte het ziekenhuis. „De eerste maanden wel twee- tot driemaal per week. Jesse wordt gevolgd door verschillende artsen, zoals een neurochirurg, neuroloog, revalidatiearts, uroloog en orthopeed. Al snel had hij een urineweginfectie en volgde een opname van tien dagen. Vorige week nog is hij een nachtje opgenomen geweest in Goes. Jesse heeft een klompvoetje waarvoor behandelingen volgden en hij droeg drie maanden een gipsbroek.

De blaas- en darmfuncties zijn verminderd en daarvoor geven wij extra zorg. Je hebt ook de andere kinderen. Ik had soms het gevoel dat ik te veel ballen tegelijk in de lucht moest houden. Vooruit zie je een stormachtige zee en weet je niet hoe je erdoorheen moet komen. Maar tussen de hoge golven door heb ik weer steeds mogen ademhalen. De Heere heeft ons geholpen. We kregen kracht naar kruis.” Van Jesse kan het hele gezin echt genieten. „Ik ben me ervan bewust dat niets vanzelfsprekend is, veel meer dan voorheen. Wat goed gaat, ervaren we intenser als een zegen. We bidden of Jesse bij het opgroeien met zijn beperkingen om kan en mag gaan. Maar ten diepste is dat alleen aards en vragen we erom of hij tot eer van de Heere mag leven. Want daarvoor hebben we toch onze kinderen gekregen. Dan is het doel bereikt.”

beeld: Cees van der Wal