Noem een medisch-ethisch pijnpunt, en Elise van Hoek-Burgerhart (45) kan je er het nodige over vertellen. Al bijna twee decennia buigt ze zich voor de NPV over ethische vraagstukken. „Soms geeft het me een eenzaam gevoel om op deze post te zitten.”
Het is een nooit op te lossen spanningsveld in huize Van Hoek: gezin en werk. Meestal gaat het goed en vult Elise de schooluren van de kinderen met haar werkzaamheden. De dagen dat ze naar kantoor is, werkt haar man thuis en vangt de kinderen na schooltijd op. „Wij zijn echt een team.”
Soms lukt het niet. „Dan komt er plotseling iets onverwachts en ben ik avond aan avond aan het werk, soms tot twaalf uur ’s nachts, zodat ik stuiterend in bed lig. Maar dat moet liefst niet langer dan drie of vier dagen duren.”
Ze doet haar werk voor de NPV, voorheen de Nederlandse Patiënten Vereniging, al ruim negentien jaar. „De achterliggende jaren zijn we zichtbaarder geworden. We vormen geen achterhoedeclubje, maar zijn een professionele organisatie die zich buigt over medische ontwikkelingen die vanuit de christelijke ethiek doordenking vragen. Ons geluid wordt alleen maar relevanter in een maatschappij die christelijke waarden steeds meer loslaat.”
Elise voer als student een heel andere koers. Na het Van Lodensteincollege deed ze een studie maatschappelijk werk en dienstverlening en werkte ze vier jaar als maatschappelijk werkster. Maar het bleef kriebelen. „Ik merkte dat zoveel problemen van cliënten samenhingen met hoe we de maatschappij georganiseerd hebben.”
Uit interesse begon ze aan een studie sociologie, waarna ze solliciteerde bij de NPV. Medische ethiek was toen nog vrij onbekend terrein voor haar, maar dat duurde niet lang. „Vanaf het moment dat je binnenkomt, groei je hier in discussies en dossierkennis. Het is een kwestie van leren van patiëntervaringen, meedoen in projectgroepen en dossiers inlezen. Daarnaast heb ik veel geleerd van ethici als Theo Boer en Henk Jochemsen.”
Waarmee houd je je vooral bezig?
„De afdeling waar ik werk, richt zich op onderzoek en beleid. We hebben twee speerpunten: beleidsbeïnvloeding en publieke opinievorming. Dus op plekken waar besluiten worden genomen, willen we onze standpunten en inzichten inbrengen. We denken bijvoorbeeld mee bij politieke discussies en medische projectgroepen. Met een onderzoeksbureau doen we regelmatig onderzoek, onder NPV-leden of een panel met een doorsnede van de bevolking. Opinievorming doen we door het schrijven van artikelen en in toenemende mate door het gebruik van sociale media. In het kader van de Week van het Leven hebben we bijvoorbeeld straatinterviewfilmpjes gemaakt, waarin we mensen vroegen wat ze weten over de abortuspraktijk in Nederland. En rondom de transgenderwet doen we mee met de publieke campagne Gendertwijfel.”
Je schuwt niet je mening te geven, bijvoorbeeld op Twitter. Krijg je vaak vervelende reacties?
„In het begin meer dan nu. Er is een groep mensen die mijn opvattingen pertinent niet deelt en me soms blokkeert. Zelf blokkeer ik niemand. En ik kan nu, na drie jaar op Twitter, niet anders zeggen dan dat de meeste mensen netjes blijven.
Ik weet dat ik standpunten en inzichten uitdraag die niet door de mainstream worden gedeeld. Wat helpt, is dat ik geleerd heb zorgvuldig te formuleren. Tegelijkertijd moeten we niet te bang zijn. Durf te zeggen wat je denkt, daarmee geef je ook duidelijkheid over datgene waarvoor je staat.”
Lees het hele artikel in Terdege (nr. 16, 25 april 2023).
beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen