„Soms denk ik: maakt ze nu een grapje? Maar ze meent het echt!” Aan het woord is de ontredderde echtgenoot van een vrouw die aan dementie lijdt. Over de pijn van een bizarre, verwarrende, ontluisterende én steeds vaker voorkomende ziekte, die door artsen wel ”de uitdaging van de eeuw” wordt genoemd.
Anne (41) –getrouwd, twee zoons, een dochter– heeft een deeltijdbaan als maatschappelijk werker. Sinds een jaar of vijf ondervindt ze de pijn van dementie, doordat haar moeder aan deze ziekte lijdt. „Moeilijk en verdrietig, maar er zijn ook genietmomenten”, zo vat Anne de situatie samen.
Fladderig
Ze omschrijft haar moeder (75) als „altijd heel sociaal.” Jarenlang werkte zij met veel plezier als juf. Anne: „Dat merkten wij als kinderen ook thuis: er werd bij ons altijd veel voorgelezen en geknutseld. De natuur en de tuin waren haar passies, we waren veel buiten en genoten daarvan. Mijn moeder was –hoe zeg je dat– fladderig. Ze is altijd een chaotisch persoon geweest, en bepaald geen huishoudelijk type.”
Wellicht dat de alzheimer daardoor extra geleidelijk binnensloop, vermoedt Anne: „Maar zo’n vijf jaar geleden kwam er toch een moment dat mijn vader zei: „Ze vergeet altijd veel, maar nu klopt het echt niet meer.” Mijn moeder legde bijvoorbeeld gestreken kledingstukken van zichzelf op zijn stapel in de kast. Of ze vroeg hem hoe ze rijden moest, als ze naar een vriendin wilde gaan.”
Ook Anne en haar zus dachten: dit is niet goed! „Het lastige was dat mijn moeder altijd heel sociaal is geweest. Ze kletste gemakkelijk en bleef dat doen, dus mensen in de kerk en op straat hadden lange tijd niet door dat er iets aan de hand was. Zelfs onze broers zeiden in eerste instantie: „Welnee, ze wordt gewoon ouder.” Dit heeft nooit tot onenigheid geleid of zo, hoor. Maar ik vind het toch prettiger dat zij inmiddels erkennen dat onze moeder dementie heeft, omdat het daardoor beter bespreekbaar is. De omgeving ziet het nu ook. Laatst sprak ik iemand uit de kerkelijke gemeente van mijn ouders die zei: „Joh, je moeder!” Zij had gezien hoe mijn moeder bij de kerk uit de auto stapte en totaal gedesoriënteerd was. Ze had niet eens door dat mijn vader al richting de ingang begon te lopen en stond verdwaasd om zich heen te kijken op de parkeerplaats.”
Zelf wil haar moeder nog altijd weinig van haar ziekte weten, merkt Anne. „Ze heeft ooit tegen mijn vader gezegd: „Als ik dement word, moet je dat niet tegen iemand zeggen.” Mijn vader wil dit verzoek zo veel mogelijk respecteren. We vinden dat wel lastig. Hij gaat bijvoorbeeld graag eens naar een bijeenkomst over alzheimer, maar waar hij op zo’n avond naartoe is, moet dan voor mijn moeder in nevelen worden gehuld.”
Lees het hele artikel in Terdege (nr. 17, 7 mei 2024).
beeld: Jendy Pieterse